Sla in Toscana una maratona di iniziative con veleggiata finale. In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari.

Roma:  I diritti delle persone con SLA e dei caregiver famigliari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.

La Giornata Mondiale sulla SLA è promossa, infatti, dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la malattia. Il fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, ne è il simbolo.

Il motto della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera. “Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza” - dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA - “seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative - in presenza e virtuali - che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana”.

“Sono orgoglioso di vedere la mobilitazione in corso nelle città della Toscana per il Global Day 2021. Tante le persone che hanno deciso di prendere parte a varie iniziative, per sensibilizzare su una malattia che non stravolge soltanto la vita della persona malata” - dichiara Antonello Paliotta, consigliere nazionale AISLA e vice presidente della sezione di Firenze, che prosegue: - “Ci si potrà unire agli amici di Piombino per partecipare ad un’edizione rinnovata dell’annuale appuntamento col Thalas. Oppure indossare le scarpette e partecipare alla seconda edizione della Virtual Run «Corri il Solstizio». In entrambi i casi per sostenere i programmi di assistenza che le sezioni di AISLA offrono alla comunità SLA. Insomma una bella staffetta di eventi per un solstizio d’estate che rappresenti, più che mai, un punto di svolta, nonché di speranza per tutta la nostra gente.” Tutti potranno partecipare, virtualmente e di presenza, alle tante iniziative toscane.

“Thalas - Mare e Vento il grande abbraccio (ricordando Stefania)” torna protagonista grazie alla proattiva collaborazione del Porto Turistico Marina di Salivoli e con il patrocinio del Comune di Piombino. Sarà un fine settimana ricco di appuntamenti per tornare a celebrare il Global Day cullati dal rumore del mare.

Grazie al giovanissimo nazionale e ambasciatore AISLA Riccardo Rossi, la splendida cornice del porto turistico della Marina di Salivoli darà il via, sabato 19 giugno alle ore 10.30 con il I° Trofeo AISLA di Sup, due giorni di gara di Stand up Paddle & Paddleboard organizzata dall’associazione sportiva “Shaka Sup&Surf” in collaborazione con la Federazione Italiana SUP - seconda tappa del circuito nazionale FISW e valido per la classifica Nazionale di categoria.